Newsletter de Mars: Linda Tannenbaum Nommée Défenseuse de l’Année, Conférences de Patients et Plus

Linda Tannenbaum Nommée Défenseuse de l’Année 2017

Un Ange est Parmi Nous – Linda Tannenbaum Offre un Réel Espoir aux Patients Atteints d’EM/SFC  (Partagé du site ProHealth)

ProHealth est fier de nommer Linda Tannenbaum, fondatrice d’Open Medicine Foundation, Défenseuse de l’EM/SFC de l’année 2017.

Rich Carson, fondateur de ProHealth, a annoncé, “Linda est un puit sans fond de compassion et un roc d’intégrité. Elle a une mission, celle d’identifier une cause et un traitement.”

L’article partage l’historique d’OMF, la mission personelle de Linda, et conclu sur un mot d’espoir : “Peut-être pour la première fois, les patients atteints d’EM/SFC ont une raison légitime d’avoir espoir – espoir en l’arrivée de traitements efficaces et même en l’arrivée d’un remède.” Lisez l’article complet ici.

IIMEC13: Ronald W. Davis, PhD Intervenant à Londres

Les organisateurs de la conférence annuelle IIMEC (Invest in ME Research International ME Conference) ont annoncé que Ronald W. Davis, PhD fera partie des intervenants à la fois lors du Colloque sur la Recherche Biomédicale sur l’EM/SFC les 30 et 31 mai 2018, et lors de la Conférence Internationale sur la Recherche sur l’EM/SFC de l’organisation Invest in ME le 1er juin 2018 à Londres.

OMF organisera de nouveau une table pour Linda Tannenbaum et Ron Davis pour accueillir les participants à la conférence. Si vous serez présents lors de la journée des patients, nous vous invitons à venir nous dire bonjour.

Pour consulter l’agenda et vous inscrire à la conférence IIMEC13, cliquez ici.

OMF Répond Présent pour la Conférence sur l’EM/SFC à Montréal

OMF est heureux de participer à la première Conférence Canadienne Collaborative sur l’EM/SFC à Montréal du 3 au 5 mai 2018. Cette conférence est la première de ce type au Canada et regroupera des experts du monde entier pour partager leurs connaissances et développer un agenda pour faire progresser la recherche sur l’EM/SFC. (La conférence sera en Anglais).

La conférence de 3 jours, nommée Développer un Agenda de Recherche International pour Agir sur les Priorités de Recherche sur l’EM/SFC, présente un programme passionnant, avec un symposium éducatif sur le diagnostic et la gestion de l’EM/SFC, des présentations couvrant les recherches actuelles et les avancées, et une table ronde regroupant des cliniciens et chercheurs du monde entier pour définir les priorités de recherche.

Nous sommes heureux d’annoncer que Ronald W. Davis, PhD, fera une présentation nommée, “Une approche intégrative, moléculaire, basée sur la technologie et les données de l’EM/SFC”, et Linda Tannenbaum, présidente, parlera de “La nécessité de la collaboration ouverte et de l’engagement des patients”. Linda participera également à une table ronde sur “Créer un Agenda Transformatif de Recherche sur l’EM/SFC”.

D’autres chercheurs de renommée internationale seront présents comme le Dr. Maureen Hanson et le Dr. Jonas Bergquist, membres du conseil scientifique d’OMF.

Le deuxième jour de la conférence, le 4 mai, sera ouvert à la communauté. Nous encourageons nos amis Canadiens à nous rejoindre pendant cette journée. OMF tiendra une table, nous vous invitons à venir nous dire bonjour. Pour plus d’information et pour vous inscrire, merci de visiter le formulaire d’inscription à la conférence.

Tournée Mondiale End ME / CFS … Pays-Bas et Italie

“L’espoir est une lumière dans votre coeur qui vous donne du courage pour aujourd’hui et de la force pour demain”

Linda Tannenbaum, présidente, va de nouveau embarquer pour une tournée européenne en juin, visitant les Pays-Bas et l’Italie après avoir participé au Colloque sur la Recherche Biomédicale sur l’EM/SFC et à la Conférence de la Rechercher Internationale sur l’EM/SFC d’Invest in ME (IIMEC) à Londres.

Tournée Mondiale End ME / CFS d’OMF – Accélérer la Recherche Collaborative:

Linda présentera une mise à jour sur la recherche d’OMF, sensibilisera, et partagera une note d’espoir.

Pays-Bas: 3 juin. Hôte: ME/cvs Vereniging. Intervenants: Linda Tannenbaum & Dr. Ruud Vermeulen.

Italie: 8 juin. Hôte: CFS Associazione Italiana onlus et Associazione CFS Veneto onlus. Intervenants: Linda Tannenbaum, Prof. Umberto Tirelli et autres cliniciens leaders de l’EM/SFC.

Evènements Récents et Prochains

Le Sommet des Cliniciens de l’EM/SFC était tenu par le centre Bateman Horne à Salt Lake City, dans l’Utah. Ce rendez-vous était un effort collaboratif pour regrouper des cliniciens experts sur l’EM/SFC et discuter du diagnostic et des traitements. Plus d’informations sur ce sommet ici.

La Fondation de l’EM/SFC d’Afrique du Sud a récemment reçu plus de 160 invités pour une diffusion du film Unrest à Cape Town. Linda Tannenbaum a participé par Skype pour une session de questions/réponses pour aider à éduquer les professionnels de la santé incluant médecins, psychiatres, psychologues, kinésithérapeutes, infirmières, ergothérapeuthes et neurologues. Plus d’information sur cet évènement ici.

Le 16 mars 2018, Unrest sera présenté à un public de réprésentants du gouvernement et cliniciens à Buenos Aires, en Argentine. A la suite du visionnage, Linda Tannenbaum participera via Skype. Les organisateurs traduiront la présentation de Linda et la session de questions/réponses. Nous sommes honorés de participer à l’amélioration de la vie des patients en Amérique du Sud.

Le département de la santé publique du Massachusettes en conjonction avec l’association Massachusetts CFIDS/ME & FM Association tiendront un visionnage d’Unrest pour un public de professionnels de la santé, scientifiques et chercheurs le mardi 27 mars 2018. Ronald W. Davis, PhD, fera partie du panel via Skype avec Jennifer Brea et d’autres professionnels de la santé. En addition, le Dr. Davis rencontrera individuellement des scientifiques intéressés par le domaine pour discuter de leur collaboration possible avec la recherche sur l’EM/SFC.

Un jour d’Unrest en honneur à la famille Gelpi – En honneur à la famille Gelpi, des amis de la famille organise une levée de fonds avec une présentation du film Unrest au cinéma historique Avalon à Grand Rapids dans le Colorado, le dimanche 22 avril 2018. Linda Tannenbaum participera à l’évènement et parlera de la recherche d’OMF. Pour en savoir plus, cliquez ici. Les tiquets peuvent être réservés ici.

In Memoriam

C’est avec beaucoup de tristesse que nous annonçons le décès de H. Kenneth Walker, MD, un membre fondateur du conseil d’administration d’OMF.

Ken était un professeur de médecine, neurologie, et santé globale à l’université d’Emory et à l’hopital Grady en Géorgie. Il était un humanitaire hors-pair. Linda Tannenbaum a annoncé : “C’était un homme grand et généreux, et sa disparition nous attriste.” Deborah Rose, membre du conseil d’administration d’OMF, a ajouté, “J’aimerais qu’on se souvienne de lui pour toute l’aide qu’il a apporté à des millions de personnes à travers le monde.”

Cliquez ici pour lire la nécrologie du Dr. Walker.

OMF Les Mercredis de la Science

Chaque mercredi, OMF partage un post #OMFScienceWednesday à propos de la science qu’OMF supporte : des informations sur des domaines clés, des mises à jours sur les dernières recherches, des explications sur des sujets relatifs à l’EM/SFC, et plus.

Pour vous assurer d’avoir accès à ces nouvelles importantes, chaque newsletter vous fournira des liens pour chacun des articles des dernières semaines. Afin de faire grandir notre famille OMF à l’internatonal, ces posts sont également traduits dans de nombreuses langues. Visitez notre archive des Mercredis de la Science ici, et nos traductions ici.

Les efforts de l’OMF pour développer une technologie de diagnostic et de test de médicaments pour l’EM/SFC – Facebook

Recherche financée par l’OMF : comprendre les lymphocytes T et l’immunologie moléculaire – Facebook

Que font les lymphocytes T et les lymphocytes B et pourquoi sont-ils importants pour la recherche sur l’EM/SFC ? – Facebook

Olav Mella parle d’auto-immunité et du métabolisme dans l’EM/SFC – Facebook

Un Message de Linda

Beaucoup de personnes merveilleuses nous ont aidé dans les coulisses pendant des années, et H. Kenneth Walker, MD, MCP, FAAN, était une de ces personnes remarquables.

En addition à ses nombreuses réussites en tant que professeur de médecine et neurologie à l’école de médecine de l’université Emory, Ken a joué un rôle inspensable dans le soutien et la promotion du travail d’OMF dès le départ, avant même notre création officielle en 2012. Il est resté un membre actif du conseil administratif pendant de nombreuses années, et nous nous souviendront toujours son dévouement à notre travail et à l’amélioration de la vie des patients atteints d’EM/SFC. Nos pensées sont avec la famille de Ken et ses amis pendant cette période difficile.

Je suis profondément attristée par la disparition de Ken et suis éternellement reconnaissante pour son leadership et son engagement à aider les autres.

Dans l’avancée de nos travaux, et avec une pensée reconnaissante envers Ken, nous souhaitons vous remercier, notre communauté et nos généreux donateurs, incluant l’incroyable philanthrope “Pine”, alors que nous accélérons nos projets de recherche actuels et en démarrons de nouveaux cette année. C’est mon engagement personnel de faire tout ce que je peux pour accélérer la recherche et trouver des réponses.

Merci pour votre aide dans le partage de notre message d’espoir.

Gardons espoir ensemble,

Linda Tannenbaum
Présidente
Linda@omf.ngo

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