Møter med venner og samarbeidspartnere ved IIMEC13 I London

Kjære venner,

Min mann Don og jeg reiste fra California til Europa 28. mai for å starte vår andre årlige OMF End ME / CFS Worldwide Tour, for å diskutere forskning, gi oppdateringer, dele håp, ideer og øke bevisstheten rundt sykdommen. Som foreldre til en syk datter er vi svært klar over hvor viktig håp er for alle dere med ME / CFS!

Vårt første stopp var London, BRMEC8 and IIMEC13, og vi var beæret av at hele seks medlemmer av vårt Scientific Advisory Board deltok. Vi var spesielt glade for å ha Dr. Ronald Tompkins der, siden han vil lede vårt nylig finansierte ME / CFS Collaborate Research Center ved Harvard under ledelsen av Dr. Ron Davis.

Det var rundt 20 land som var representert ved IIMEC13 og 14 på forskningsmøtene. OMF hadde en stand en av dagene og legene Ron Davis, Ron Tompkins og Wenzhong Xiao stod der sammen med meg for å møte og hilse på de som deltok. Det var fantastisk å møte både nye og gamle venner; det føles som en reunion hver gang. Det var venner fra Italia og Nederland som jeg vil møte igjen snart, og noen andre land tok kontakt med meg for allerede nå å invitere meg til å besøke de under neste års End ME / CFS Worldwide Tour. Jeg føler en dyp takknemlighet og ydmykhet over disse invitasjonene.

Vi hadde svært produktive forskningsmøter ved BRMEC. Fredag 1. juni (IIMEC13) holdt Dr. Davis presentasjonen «Revolusjonerer biomedisinsk forskning gjennom teknologisk utvikling». I foredraget delte Dr Davis ny og svært spennende informasjon fra “Severely ill Patient Study” (SIPS) som forhåpentligvis vil hjelpe hele ME / CFS feltet og alle pasientene. ”Hvis teorien vår stemmer burde det være mulig å bringe pasientene ut av denne tilstanden ved hjelp av en spesifikk metabolsk intervensjon. Vi er svært håpefulle a dette kan la seg gjøres som en engangsbehandling, ta kun noen få dager og være ganske rimelig i pris.”

Invest in ME viser seg igjen å være en fantastisk plattform for å dele den nyeste og mest lovende forskningen innen ME / CFS. Carol Head (fra Solve ME / CFS Initiative) holdt et godt foredrag under et middagsmøte om statusen av ME / CFS i USA.

Jeg føler meg velsignet, ikke bare får jeg være en del av vår inspirerende delegasjon og være her med så mange brilliante forskere fra andre land, men særlig fordi jeg får bli kjent med og tilbringe tid med pasienter og pårørende. Tusen takk for alle deres vidunderlige kommentarer; mange kom bort til meg og sa at vi gir dem et ekte håp for første gang. Kjærligheten fra ME / CFS samfunnet inspirerer oss hver dag til å finne en snarlig løsning.

Som Margaret Mead sa: “Tvil aldri på at en liten gruppe bevisste og engasjerte mennesker kan forandre verden. De er faktisk de eneste som noen gang har gjort det“. Og når vi samarbeider og deler håp, er alt mulig!

Med håp for alle,

Linda Tannenbaum

CEO/President