Ontmoetingen met Vrienden en Medewerkers tijdens IIMEC13 in London

Beste OMF Vrienden,   

Op 28 mei vertrokken mijn echtgenoot Don en ik van Californië opnieuw richting Europa voor onze tweede jaarlijkse OMF End ME / CFS Worldwide Tour, om research te bespreken, updates te geven, hoop en ideeën te delen en om het bewustzijn te vergroten. Als ouders van een zieke dochter zijn we er ons er heel goed van bewust hoe belangrijk hoop is voor jullie allemaal met ME/CVS!

Onze eerste stop was Londen, de BRMEC8 en de IIMEC13, en we waren vereerd dat 6 leden van onze Wetenschappelijke Adviesraad zich daar bij ons voegden. We waren vooral verheugd om Dr. Ronald Tompkins daar ook te hebben, aangezien hij ons nieuw gefinancierde ME / CFS Collaborate Research Center aan Harvard zal leiden onder de algehele leiding van Dr. Ron Davis.

Er waren ongeveer 20 landen vertegenwoordigd bij de IIMEC13 en 14 bij de wetenschappelijke bijeenkomsten. OMF had een tafel op de openbare dag en Dr. Ron Davis, Dr. Ron Tompkins en Dr. Wenzhong Xiao hielpen me om aanwezigen te ontmoeten en te begroeten. Het was zo geweldig om oude en nieuwe vrienden te ontmoeten; het voelt elke keer aan als een reünie. Er waren vrienden uit Italië en Nederland die ik binnenkort opnieuw zal ontmoeten, en een aantal andere landen hebben me al benaderd om me uit te nodigen voor een End ME / CFS Worldwide Tour-bezoek volgend jaar. Ik voelde me diep vereerd en heel klein door deze uitnodigingen.

We hadden heel productieve wetenschappelijke bijeenkomsten  tijdens de BRMEC. Op vrijdag 1 juni (IIMEC13) presenteerde Dr. Davis “Een revolutie in het biomedisch onderzoek door technologische ontwikkeling”. In zijn lezing deelde Dr. Davis nieuwe heel hoopgevende informatie uit de ernstig zieke patiëntenstudie (SIPS) die hopelijk het hele ME/CVS-veld en alle patiënten zal helpen. “Als dit het geval is dan moet het mogelijk zijn om patiënten uit deze staat te duwen door een specifieke metabole tussenkomst. We zijn heel hoopvol dat dit een eenmalige behandeling kan zijn, slechts een paar dagen duurt, en relatief goedkoop is.”

Invest in ME biedt opnieuw een prachtig platform voor het laatste en meest veelbelovende biomedisch onderzoek naar ME/CVS. Carol Head (Solve ME / CFS Initiative) gaf tijdens het preconferentie-diner een geweldige presentatie over de status van ME/CVS in de VS.

Ik voel me echt gezegend, niet alleen door hier aanwezig te kunnen zijn met onze inspirerende delegatie en zoveel andere briljante wetenschappers van over de hele wereld, maar vooral om verbinding te maken en tijd te delen met patiënten en zorgverleners. Bedankt iedereen voor jullie

prachtige opmerkingen en gevoelens; velen stapten op me af om te zeggen dat we hen echt voor de eerste keer hoop geven. Deze liefde van de ME/CVS-gemeenschap inspireert ons elke dag weer om snel antwoorden te vinden.

Zoals Margaret Mead zegt: “Een kleine groep nadenkende mensen zou de wereld kunnen veranderen. Dat is ook inderdaad het enige waardoor dat is gebeurd.” En naarmate we samenwerken en hoop delen, wordt alles mogelijk!

Met hoop voor iedereen,

Linda Tannenbaum

CEO/Directeur