Vinterns nyhetsbrev: Meddelande om en ny datastudie m.m.

2018 börjar med en speciell gåva på 5 miljoner dollar från Pineapple Fund

Tidigt i januari fick vi en glad överraskning genom en generös gåva på 1 miljon dollar från Pineapple Fund, en anonym bitcoin-investor vars webbsida deklarerar: “eftersom när man har tillräckligt med pengar, så spelar pengar ingen roll”.

“Pine” sa att hen är “inspirerad och entusiastisk över det arbete” som OMF utför och förstår hur fruktansvärd den här sjukdomen kan vara. Pine sa att “det här är en av de viktigaste forskningsområdena som Pineapple Fund kan finansiera”.

Vi blev överlyckliga när mindre än två veckor efter att de tillkännagivit denna gåva, “Pine” förband sig att donera ytterligare 4 miljoner dollar till OMF.

Vi ber er att delta i ett tack till Pineapple Fund genom att uttrycka er tacksamhet på vårt gemensamma tackkort på nätet. Klicka här för att lägga till ert meddelande: Gemensamt tackkort

Tack för att ni gjorde 2017 till fantastiskt år!

Vi är glada över att kunna berätta att vi med ert generösa stöd samlade in över 3 miljoner under 2017 för att påskynda vår brådskande forskningsagenda. Tack till var och en av er som donerade från 1 dollar till 1 miljon dollar. Som en enad front får vi den forskning att gå framåt, som kommer att hitta svaren för att stoppa ME / CFS.

Om några veckor kommer vi att dela en detaljerad sammanställning av de många prestationer som ni hjälpte OMF med under  2017. Håll koll i e-posten!

Presentation av den nya patiendatastudien (APS)

Vi lanserar denna nya forskningsstudie för att kunna utföra retrospektiva analyser av kliniska laboratoriedata från hundratals ME / CFS-patienter. Studien kommer att samla in och analysera kliniska laboratorietest och laboratorieresultat som har beställts av ME / CFS-specialister. Vi har förhoppningar att analys av stora mängder kliniska uppgifter genom användning av robusta statistiska metoder, kommer att leda till nya insikter.

Dr David Kaufman, dr Bela Chheda (Center for Complex Diseases, Kalifornien) och dr Susan Levine (ME / CFS-specialist och forskare, New York) kommer att leda den första fasen av studien och använda avidentifierade resultat från patienterna. Senare hoppas vi att få med ytterligare kliniska specialister. Så småningom planerar vi att dela resultaten med alla kliniker och med forskarsamhället.

Vi är väldigt tacksamma att vår nyaste partner, Statisticians without Borders har gått med för att leda dataanalysen utan ersättning (pro bono). Vi är tacksamma mot Hany Zayed, PhD, som är chef för Data Sciences Solutions, Rigel Pharmaceuticals och volontär inom Statisticians Without Borders, och som kommer att leda detta projekt.

Uppdatering: metabolomisk valideringstudie

Dr Robert Naviaux har delat med sig av en preliminär sammanställning med resultaten från den metabolomiska valideringsstudien som finansierats av OMF. Den siktar på att validera hans banbrytande rön gällande de metabola särdragen vid ME / CFS, som han publicerade 2016. Dr Naviaux rapporterar:

“23 av 30 (77%) av de avvikelser i reaktionsvägarna hos män och kvinnor som hittades i ME / CFS1-studien, har validerats i ME / CFS2-studien. Detta trots stora skillnader i kliniskt tillvägagångssätt, och geografi mellan de två patientkohorterna.

Dessa resultat ger stöd för slutsatserna i ME / CFS1-studien. “ME / CFS-syndromet är ett resultat av ett ihärdigt ‘dauer-liknande metabolt program, som leder till ett energisparande tillstånd skapat av ‘cell danger response’ (CDR), cellens svar på fara vid hårda miljöförhållanden, men till priset av en varaktig funktionsnedsättning.”

Vi kommer att fortsätta att hålla er uppdaterade om den här studien.

Uppdatering om de kliniska försöken med Suramin

Dr Robert Naviaux har informerat oss att: “Bayer har tagit beslutet att inte tillhandahålla Suramin till hans föreslagna kliniska studier på autism och ME / CFS. Suramin från en ny FDA-godkänd tillverkare väntas bli tillgängligt om ungefär ett år.” Dr Naviaux planerar att starta sina FDA-godkända studier på autism och ME / CFS när ny Suramin blir tillgänglig.

Dr Naviaux fortsätter: “Även om dessa nyheter är nedslående, finns det några fördelar med att vänta på en ny tillverkare av Suramin.” Bayer har tidigare varit tröga vad gäller intresset för nya projekt, vilket har lett till avbrott i Dr Naviaux’ studier.

“Våra förhoppningar är att den nya tillverkaren av Suramin på lång sikt kommer att innebära en enklare väg framåt, med färre potentiella förseningar i testningen. Om kliniska försök i framtiden visar att Suramin är säkert och effektivt för att behandla ME / CFS, kommer FDA att ha allt de behöver för att ta beslut om godkännande på betydligt kortare tid än förut. Detta betyder i slutändan att läkemedlet kan bli tillgängligt för ME / CFS-patienter snabbare än vad som förut var möjligt”, sa dr Naviaux.

Vi kommer även i fortsättningen att hålla er uppdaterade om den nya tillverkaren.

Ett ord från vår VD/ordförande

När vi nu börjar det nya året är vi fyllda med hopp, optimism och ett förnyat engagemang för att påskynda forskningen. Vi har ständigt patienterna i våra tankar och det inspirerar oss att göra mer och att arbeta hårdare.

OMF arbetar med många projekt för att hjälpa till att förbättra livet för alla patienter. De följande månaderna kommer ni att få veta mer om dessa nya och utökade insatser. Tack för ert kontinuerliga stöd för att förankra och vidareutveckla detta viktiga arbete.

Ett av våra viktiga mål är att informera er, vår gemenskap. Om ni skulle missa våra nyheter någon gång, kolla på vår webbplats för de senaste nyhetsbreven och nyheterna. Och om ni inte är på Facebook, kolla vår webbplats en gång i veckan för våra senaste Science Wednesday-inlägg.

Jag ser fram emot att arbeta tillsammans under  2018 och att det ska bli ett år av hopp och löften.

Med hopp för alla,

Linda Tannenbaum
VD/ordförande
Linda@omf.ngo

Gå med i TEAM OMF.

OMF:s arbete vilar helt på små och stora bidrag från människor som ni. 

[button text=”Donera nu” type=”link” size=”large” rounded=”true” link=”https://app.etapestry.com/onlineforms/OMF/Swedish.html” target=”_blank” color=”blue” ]

Om ni vill få meddelanden på svenska från OMF direkt i er e-post, registera er och se till att ange vilket land det gäller. Ni hittar alla våra svenska översättningar på vår webbplats. Om ni skriver direkt till OMF, vänligen skriv på engelska..

Mer information: www.omf.ngo. Kontakta oss: info@omf.ngo. Registrera er för att få vårt  nyhetsbrev. Följ oss på  Twitter. Gilla oss på Facebook. Donera för att stödja forskningen..

OMF tackar Yvonne Cederholm för den svenska översättningen.