Winter 2019 Nieuwsbrief

Een warm welkom voor Chris Armstrong & meer

Allereerst bedankt aan de vele mensen over de hele wereld voor de uit het hart komende gedichten en kunstwerken die ze voor onze eerste Hope and Heart Unite for ME / CFS Poetry and Art Slam hebben ingezonden. Neem alsjeblieft een paar minuten de tijd gedurende de komende weken om deze inspirerende werken te lezen en te bekijken, en stem op je favoriet. Stemmen kan tot 1 maart. Klik hier om alle inzendingen te bekijken.

Dit jaar kijk ik ernaar uit om belangrijke vorderingen binnen ons ME/CVS-onderzoek met jullie te delen, dit door toevoeging van onze gefinancierde activiteiten op Harvard, onze uitgebreide financiering voor het collaboratief onderzoekscentrum te Stanford en ook door het financieren van ander onderzoek. Met jullie in ons hart zijn we gefocust op het versnellen van het tempo waarin we antwoorden vinden.

Momenteel bieden we hoop in meer dan 100 landen over de hele wereld. Je kan ons helpen ons netwerk uit te breiden – en hoop te bieden en meer bekendheid te geven aan ME/CVS – door je familie, vrienden en sociale media contacten uit te nodigen om zich in te schrijven om OMF nieuws ook in hun inbox te ontvangen.

Bedankt dat je deel uitmaakt van de OMF-familie. We werken allemaal samen aan genezing.

Met hoop voor iedereen,

Linda Tannenbaum
Founder & CEO/President

Christopher Armstrong, PhD, voegt zich bij het OMF Team

Je zal misschien ons heugelijke nieuws al gehoord hebben dat Chris Armstrong naar de Verenigde Staten is verhuisd en binnen het OMF-team als onze Science Liaison werkt. Chris is vooral bekend voor zijn onderzoek waarbij hij metabolomics gebruikt om biochemische veranderingen bij ME/CVS-patiënten te bestuderen. Hij begon zijn werk binnen dit vakgebied aan de Universiteit van Melbourne, waar hij een PhD project begon om metabolomics toe te passen op ME/CVS, en hij publiceerde het eerste ME/CVS metabolomics onderzoek op bloed en urine in 2015. We vinden het geweldig dat Chris bij ons werkt.

$1.700.000 ingezameld per einde jaar dankzij donoruitdagingen

We zijn de familie Brill ontzettend dankbaar, die ter ere van hun kleinzoon die aan ME/CVS lijdt, een gulle gift van $600.000 deed op het einde van het jaar richting matching giften die in totaal een succesvolle $1.700.000 opbrachten met hun inspirerende uitdagingen om donaties te matchen.

Wat hen aanzette tot die gift, zei de heer Brill, was dat “Hoe sneller Dr. Davis aanzienlijke financiering heeft, hoe sneller hij een geneesmiddel voor ME/CVS zou kunnen vinden.” Eén van de matching-donoren deelde mee, “We schenken deze bijdrage in de hoop dat nieuw wetenschappelijk onderzoek ertoe zal leiden om onze neef te helpen en al wie lijdt aan deze slopende en zeer ondergefinancierde ziekte.”

Wij danken de heel genereuze familie Brill en onze fantastische matching-donoren voor het erkennen van het belang anderen aan te zetten om zich bij de OMF-beweging aan te sluiten om ME/CVS een halt toe te roepen.

Belangenbehartigers en wetenschappers voor ME/CVS nemen Washington in

OMF zal zich aansluiten bij MEAction en Solve ME / CFS Initiative voor hun lobbydag aan het Witte Huis. Onze gemeenschap zal samenkomen als één man op 3 april als wij en vele vrijwilligers een bezoekje brengen aan leden van het Congres. Kom af en sluit je bij ons aan!

Onmiddellijk na de lobbydag zal OMF een belangrijke vertegenwoordiging hebben op de Conferentie Versnel Onderzoek naar ME/CVS van de Trans-NIH Working Group  aan het NIH Bethesda op de Maryland campus op 4 en 5 april. Vele leden van ons wetenschappelijk team spreken op deze conferentie. Bovendien financiert OMF de lunch- en koffiepauzes op beide dagen om tijd te voorzien voor bijkomende networking en samenwerkingsmogelijkheden.  Sluit je alsjeblief bij ons aan en schrijf je in om de conferentie bij te wonen ter plaatse of via de livestream.

Daarenboven is NIH ook de gastheer van Nadenken over de toekomst: een workshop voor jonge/startende onderzoekers, op 3 april. Linda Tannenbaum zal er spreken in een panel samen met andere onderzoeksfinanciers uit de non-profit.

Internationaal symposium over ME/CVS-onderzoek in Australië

We willen graag Emerge Australia bedanken voor het hosten van een belangrijk internationaal symposium over ME/CVS-onderzoek, gesteund door financiering van het Australische Ministerie van Volksgezondheid. We zijn vereerd dat verschillende leden van ons wetenschappelijke team, inclusief de directeur van onze Wetenschappelijke Adviesraad Ronald W. Davis, PhD, leden van onze Wetenschappelijke Adviesraad Jonas Bergquist, MD, PhD, en Wenzhong Xiao, PhD, en onze Science Liaison Christopher Armstrong, PhD, zullen presenteren op het komende ME / CFS International Research Symposium in Victoria, Australië van 12 tot 15 maart. Ons team is verheugd om samenwerkingen over de hele wereld uit te breiden als onderdeel van deze conferentie. Lees meer details over het programma hier.

Worldwide Tour breidt uit naar Denemarken

OMF’s Worldwide Tour zal deze zomer doorgaan. Linda Tannenbaum zal op 2 juni spreken in Kopenhagen, Denemarken onmiddellijk volgend op de internationale ME-conferentie en community dag van Invest in ME Research in London. We willen graag ME Foreningen (ME-vereniging, Denemarken) bedanken voor het plannen en het hosten van dit evenement.

Tweede jaarlijkse May Momentum

Aangezien mei de maand van bewustzijn is, bieden onze May Momentum activiteiten kansen om het bewustzijn, momentum en ondersteuning te vergroten. Hou je inbox in de gaten voor nieuws en manieren om betrokken te raken.